– О том, что у нас будет сын, я сообщила мужу в его день рождения, – рассказывает мама Глеба. – Беременность протекала хорошо, без патологий и угроз. Мы с супругом пытались запечатлеть каждый этап: как растёт живот, как ребёнок начинает толкаться, икать. Всё это время – бесконечное счастье.

Ничего не предвещало беды и когда Глеб родился. Малыша осматривали врачи и радовали родителей – здоров!

– Но однажды мы попали в инфекционку, где пролежали около двух недель. Оттуда нас направили в городскую больницу, затем – в областную, – вспоминает Юлия. – Собиралось множество консилиумов, но никто не мог сказать, что не так с нашим мальчиком. А затем… ему поставили страшный диагноз – синдром Вискотта-Олдрича.

Суть этого редкого генетического заболевания (оно передаётся только от носителя «поломанного» гена матери к сыну лишь в 25% случаев) в том, что у ребёнка нарушен иммунитет. Любой микроб для него – большая опасность. Кроме того, при этом синдроме низкий уровень тромбоцитов. Если у обычного малыша их от 150 до 200 на 10 в 9 степени л, то у Глеба – на уровне 30, иногда опускаясь до 10.

– Это опасно тем, что кровь неожиданно может пойти где угодно: и во внутренних органах, и в голове. Такие детки подвержены различным аутоиммунным осложнениям, у них часто выявляют различные опухоли, заболевания крови, – говорит мама. – Из-за того, что причина болезни – мутация в гене, вылечить его можно только с помощью пересадки костного мозга. Лекарствами – антибактериальными, противовирусными, противогрибковыми, введением иммуноглобулинов и т.д. – можно лишь поддержать состояние ребёнка. У Глеба много осложнений, самое страшное из которых – прогрессирующая цитомегаловирусная инфекция. Поэтому медлить нельзя.

Пересадку костного мозга можно провести и в России, но положительного опыта такой операции на фоне ЦМВ-инфекции здесь нет.

– Единственный шанс для нас – обратиться в клиники с большим опытом, – объясняют Шишкины. – Мы остановили выбор на немецких больницах.

Юлия отлично знает язык. Сейчас медицинская документация переведена и отправлена в разные клиники Германии: в Мюнхен, Эссен, Ганновер, Ульм. Пока приходят неофициальные ответы о примерной стоимости трансплантации, но все они начинаются от 170 тысяч евро. При этом врачи российской детской клинической больницы, где сейчас находится Глеб с мамой, настаивают на том, что пересадку нужно делать как можно быстрее.

Сегодня в квартире Шишкиных пусто и тревожно. Папа каждый день созванивается со своими любимыми по телефону, но от вида пустой кроватки, в которой Глеб провёл всего несколько дней, у него сжимается сердце. Вячеслав обил уже не один порог различных организаций и учреждений с просьбой о помощи. Но копилка пополняется очень медленно.

Сам малыш, которому 14 марта исполнится полгода, не знает о родительском горе, а лишь терпеливо переносит бесконечные процедуры.

– Мы надеемся, что благодаря отзывчивым и добрым людям, которые нас окружают, мы соберём необходимую сумму и вылечим Глебушку, – говорит молодая мама. – Поверьте, любой взнос для нас важен и нужен. Сколько бы вы ни вложили в копилку на операцию сына, мы будем вам безмерно благодарны.

Сбором средств на операцию Глеба Шишкина занимается в том числе благотворительный фонд «НАШИ ДЕТИ»

Расчётный счёт: 40703810346020000241

ИНН 5611320980

КПП 561101001

ОКАТО 53401368000

БИК 045354601

Кор/счет 30101810600000000601

Отделение №8623 Сбербанка России г. Оренбург

Внимание! При переводе денежных средств обязательно укажите в платёжной квитанции, что вы перечисляете «благотворительное пожертвование». Иначе организация будет вынуждена заплатить налог на прибыль, и деньги не дойдут целиком до семьи.